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“電梯神醫(yī)”患漸凍癥 觸發(fā)勞模關(guān)愛機(jī)制
添加時(shí)間:2026-05-14
 

從農(nóng)民工成長(zhǎng)為“電梯神醫(yī)”,獲得全國(guó)優(yōu)秀農(nóng)民工等眾多榮譽(yù),卻罹患重病手腳全部麻木失去語(yǔ)言能力,如今只能靠眼球“說話”

 

僅上海市總工會(huì)已發(fā)放慰問金7.7萬元;企業(yè)維持其原工資發(fā)放標(biāo)準(zhǔn),繼續(xù)享受基本承包獎(jiǎng)金待遇;社會(huì)各方幫其申請(qǐng)廉租房,解決其孩子就學(xué)問題,安排妻子就近工作等

 

“想喝水?!秉S勝發(fā)眨著眼睛,用眼動(dòng)儀在屏幕上打出了這幾個(gè)字。因?yàn)榛忌狭藵u凍癥,他的四肢已經(jīng)動(dòng)不了,嘴巴也沒有辦法說話。4月,《工人日?qǐng)?bào)》記者來探望他,黃勝發(fā)所有的溝通交流只能通過眼球來完成。這位只能用眼睛“說話”的“漸凍人”,今年39歲,曾獲得全國(guó)優(yōu)秀農(nóng)民工、上海市勞動(dòng)模范、上海五一勞動(dòng)獎(jiǎng)狀等榮譽(yù)……

 

病床旁,黃勝發(fā)的妻子胡曉花趕忙拿出了水,慢慢地喂起了他。胡曉花說,她早就知道,丈夫的病治不好。但這位中年女人并沒有太過于悲觀,她一直在說:“其實(shí)社會(huì)各界對(duì)我們已經(jīng)很照顧了,接下去我打算辭職專門照顧他。”

 

給黃勝發(fā)進(jìn)行治療的這所醫(yī)院——上海徐匯大華醫(yī)院為這位身患絕癥的市勞模免費(fèi)進(jìn)行了胃造瘺手術(shù),讓已經(jīng)失去進(jìn)食能力的他能繼續(xù)活下去。6年前,黃勝發(fā)曾為其維護(hù)保養(yǎng)電梯。誰(shuí)都不曾想到6年后,他竟然以這種方式和這家醫(yī)院再次聯(lián)系起來。為了幫助他,上海市總工會(huì)也已經(jīng)啟動(dòng)了勞模關(guān)愛機(jī)制。

 

失去能力才停止工作

 

1994年,黃勝發(fā)從江西貧困山區(qū)來到上海打工。1998年他進(jìn)入了徐房集團(tuán)下屬的上?,F(xiàn)代電梯工程有限公司維修保養(yǎng)部門,并以刻苦努力從門外漢成長(zhǎng)為整個(gè)電梯維修行業(yè)最頂尖的技術(shù)骨干,經(jīng)常全國(guó)奔波處理電梯疑難故障,被譽(yù)為難不倒的“電梯神醫(yī)”。

 

可就在黃勝發(fā)向行業(yè)巔峰奮力邁進(jìn)時(shí),2012年,他突然感覺右腿有些麻木感,繼而右手也出現(xiàn)了類似的癥狀。經(jīng)過多家醫(yī)院專家會(huì)診,被確診罹患運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,成為一名“漸凍人”。

 

這個(gè)結(jié)果對(duì)于一向要強(qiáng)的黃勝發(fā)是毀滅性的打擊。胡曉花告訴《工人日?qǐng)?bào)》記者,丈夫被確診后經(jīng)常獨(dú)自號(hào)啕大哭,他實(shí)在想不通自己是怎么患上這一不治之癥的。

 

即便在患病后,黃勝發(fā)還是不舍得離開鐘愛的電梯維修保養(yǎng)崗位,一直工作到手腳全部麻木無法騎車才離開一線。而在之后的很長(zhǎng)一段時(shí)間,他帶領(lǐng)的崗組工作會(huì)議都是在病床前開的,直到他失去語(yǔ)言能力才徹底停止工作。

 

觸發(fā)勞模關(guān)愛機(jī)制

 

黃勝發(fā)患病的消息傳出,社會(huì)各方第一時(shí)間向這位值得尊敬的勞模伸出援手。

 

上海市總工會(huì)召開專題研討會(huì),邀請(qǐng)各方專家對(duì)其病情進(jìn)行會(huì)診。幾年來,僅上海市總工會(huì)向黃勝發(fā)發(fā)放的慰問金就達(dá)7.7萬元。

 

徐匯區(qū)委每年雙節(jié)期間都會(huì)看望黃勝發(fā)并送上慰問金,并協(xié)調(diào)相關(guān)部門盡一切努力幫助黃勝發(fā)安心養(yǎng)病。徐匯區(qū)區(qū)委書記鮑炳章說:“像黃勝發(fā)這樣的困難勞模,一定要關(guān)心好、服務(wù)好,不能忘記他對(duì)徐匯建設(shè)發(fā)展作出的貢獻(xiàn)?!?/p>

 

按照《徐匯區(qū)全國(guó)勞動(dòng)模范和上海市勞動(dòng)模范幫扶慰問標(biāo)準(zhǔn)》規(guī)定的最高標(biāo)準(zhǔn)給予慰問金幫扶。幾年來,區(qū)總工會(huì)共向黃勝發(fā)發(fā)放慰問金達(dá)43000元。同時(shí)每年還向市總工會(huì)申請(qǐng)勞模專項(xiàng)補(bǔ)助資金,并每周為其配送一次蔬菜。

 

自2012年6月發(fā)病起,至2013年7月回家休養(yǎng)期間,黃勝發(fā)多次住院接受檢查。企業(yè)始終都按全勤發(fā)放其工資和承包獎(jiǎng)金。2013年8月,黃勝發(fā)病情加重,企業(yè)遂將黃勝發(fā)調(diào)整到資料整理員的崗位,崗位工資按原標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放,并保留基本承包獎(jiǎng)金的優(yōu)厚待遇。2013年10月,黃勝發(fā)已無法正常出行上班,企業(yè)又給出人性化的決定:黃勝發(fā)回家休養(yǎng)期間,維持其原工資發(fā)放標(biāo)準(zhǔn),并繼續(xù)享受基本承包獎(jiǎng)金待遇。

 

自2013年8月至今,企業(yè)已累計(jì)為黃勝發(fā)同志承擔(dān)各類額外支出30余萬元。其中,現(xiàn)金部分約為15.4萬元;非現(xiàn)金部分經(jīng)費(fèi)約為15.54萬元。為了鼓勵(lì)黃勝發(fā)安心養(yǎng)病,解除一切后顧之憂,社會(huì)各方竭盡所能,在幫助他尋醫(yī)問診積極治療的同時(shí),幫助他申請(qǐng)了廉租房,解決了其孩子就學(xué)問題,安排其妻子就近工作等。

 

全社會(huì)都為他祈福

 

漸凍癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種。得病的人像被冰雪凍住一樣,喪失任何行動(dòng)能力,但這個(gè)過程不是迅速的,而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

 

日前,在徐匯區(qū)大華醫(yī)院,黃勝發(fā)接受了胃造瘺手術(shù),今后可以通過注射流質(zhì)食物延續(xù)生命。據(jù)介紹,去年6月21日世界“漸凍人”日,大華醫(yī)院在徐匯區(qū)慈善基金會(huì)的協(xié)助下發(fā)起“暖冰行動(dòng)”公益項(xiàng)目,這次黃勝發(fā)花費(fèi)的1萬多元手術(shù)費(fèi)用,已通過專項(xiàng)基金全部減免。

 

“目前,錢不是最大的問題。”胡曉花說,最大的難題是如何鼓勵(lì)丈夫繼續(xù)活下去。針對(duì)“漸凍人”患者的心理干預(yù)是目前除了醫(yī)療護(hù)理之外最急需的資源?!叭绾鷷曰ㄋf,我們對(duì)黃勝發(fā)的支持,未必是金錢上的,更重要的是精神上的關(guān)懷。”一份來自媒體的呼吁在申城迅速流轉(zhuǎn):“黃勝發(fā)為上海的城市建設(shè)付出了汗水和青春。作為上海市民,我們能做的不多,唯有祝福和鼓勵(lì)?!?/p>

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